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속초시, 선천성 희귀질환 아동 도와 주세요
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2025년 05월 20일(화) 09:04 [설악뉴스] 
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속초시는 선천성 심장질환과 식도 폐쇄증 등 중증 희귀질환을 지닌 10개월 아기 ‘소원이’를 위해 초록우산어린이재단과 손잡고 사랑의 후원 캠페인을 펼치고 있다.
소원이는 태어날 때부터 한쪽 귀가 없고(소이증), 식도와 기도가 제대로 분리되지 않은 식도 폐쇄증을 앓고 있으며, 심장에는 세 개의 구멍이 발견돼 출생 직후부터 생명 유지를 위한 대수술을 받아야 했다.
또한, 손가락이 여섯 개인 다지증까지 겹친 상태로, 현재가지 총 6억 4천만 원에 달하는 의료비가 소요되었으나, 이 중 일부는 아직 마련하지 못한 상태다.
미혼모인 소원이의 어머니는 중증의 지적장애를 지니고 있으며, 현재 장애인 일자리에 참여하고 있지만 월수입 약 160만 원으로는 소원이의 치료비와 간병비를 감당하기 역부족한 상황이다.
이에 속초시는 공공후견인을 통해 복지 지원 체계를 연계하고, 소원이에게 희망을 전달할 수 있도록 다양한 방안을 모색하고 있다.
특히, 초록우산어린이재단과 손잡고 모금을 진행하고 있다. 모금된 후원금은 향후 소원이의 수술비, 재활치료비, 위루관 교체 수술, 인공호흡기 유지비 및 보호자 부재에 따른 간병비로 사용된다.
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송준헌 기자 
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